,,Nous sommes le 16 décembre 2008, je rentre de Rennes après 14 jours passés à l'hôital de Pontchaillou où j'ai subi une intervention chirurgicale nommée "implantation d'une seconde électrode pour stimulation cérébrale profonde"
Je remercie le service du bloc et tout particulièrement l'émminent docteur Arturio Pasqualini (neuro-chirurgien) qui a permis à une équipe de neurologues de pointe (MME Drappier, MME Drouaut....) de faire de cettte intervention une pleine réussite.
Je remercie le service de neurochirurgie, le service des soins intensifs ainsi que le service de neurologie .
je reviendrais plus en détails sur cette intervention ultérieurement aidé par les chirurgiens qui ont eu l'amabilité de photographier différents stade de cette interventuion
__________________________________________________________________________________
Le 2 décembre 2008, j'ai été neurostimulé pour la deuxième fois, à Rennes au CHU de Pontchaillou.
réveil 7h00, douche Bétadinée, stimulateur à l'arrêt et arrêt des médicaments depuis le veille donc état OFF, pas facile la douche.....
On vient me chercher à 8h30 dans mon lit direction un des services de neurochirurgie pour la mise en place du cadre (photo 1,2,3,4,5). les pointes bien enfoncées, ils m'emmènent au scanner (photos 6,7,8,9)puis , retour dans ma chambre, il est 10h00. Ils discute entre eux pour définir le meilleur trajet afin d'atteindre la cible (photos 10).
Puis ils reviennent me chercher vers 11h00, direction le bloc.(photos 11). Fixation du cadre sur un grand support fixé au sol, ajustement en hauteur de mon corps par rapport à la tête et mise en place du champ opératoire(photos 12,13,14). fixation du rapporteur d'angle indiquant le point d'impact zet la trajectoire.(photos 15) Incision et maintien des chaires par écarteurs (photos 16 )afin de visualiser l'os du crâne. Puis perçage du crâne (photos 17) à l'aide de la perceuse (photos 18,19) afin de visualiser le cerveau (photo 20). une fois les deux électrodes provisoires descendues à l'aide du même outil,(photos 21), branchement de ces deux électrodes sur un stimulateur (photo 22) afin de réaliser tous les testes de tensions sur les différents plots des électrodes, dans le but de descendre les électrodes à la meilleure profondeur. Ils sont également aidés par une radioscopie prise à tout moment (photos 23,24,25).de l'autre côté du champ je peux et doit donner mes sensations à chaque étape du teste, effet de chaleur intense, dédoublement de la vue, dyskinésie, fourmillement etc... (photos 26), une fois déterminé l'endroit définitif et considéré le meilleur par l'ensemble des exécutants, on retire les électrodes provisoires que l'on remplacera par la définitive. ensuite fermeture du trou, il est 15h00. Injection d u produit anesthésiant qui m'endormira profondément le temps de m'implanter le stimulateur dans la poitrine et de le brancher à l'électrode.
Réveil très difficile au service des soins intensif, désentubage de la sonde gastrique douloureuse, puis repos, interdit de se lever pendant 9h00.
Ensuite retour à la chambre, première station debout à l'aide d'un kinésithérapeute, tout est OK, je fais connaissance de mon voisin de chambre, Louis, et on me mets en marche le stimulateur, tout va bien.
Trois jours plus tard je regagne le service de neurologie afin de diminuer mon traitement et de régler en conséquence la tension de la nouvelle pile tout en diminuant la tension de la première.
le 16 décembre je quittais l’hôpital avec une pile à 3,3v la nouvelle à 0.8v et 50% de médicaments en moins. Mes blocage et surtout mon freezing avaient complètement disparu.
Aujourd'hui la veille du reveillon d Noël je me porte bien, et je suis à 60% de médicaments en moins.
Didier PERROT le 23/12/2008
0
Bonjour à tous,
J’ai été beaucoup pris ces derniers temps d’où mon absence sur ce site, veuillez m'en excuser.
Nous sommes le 30 mars 2009
A 4 mois de l’intervention de l’implantation de ma seconde électrode.
Je me porte plutôt bien,côté moteur, plus de freezeing (piétinement très « casse gueule »), plus de blocage non plus, mais quelques dyskinésies dues à l’excès de médicaments, j’ai réduit de moitié mon traitement , mais cela ne suffit pas, il faut encore diminuer, mais il faut y aller doucement et ne pas tomber dans un état de seuvrage .
Seul petit bémol, l’élocution , mieux je me sens côté moteur, moins on comprends ce que je dis, étonnant non ?
On a testé 3 plots sur la nouvelle électrode, le 1, le 2 et le 3, même résultat.
Il reste un espoir, le plot 0, rarement utilisé car il se trouve généralement dans une zone qui modifie »l’humeur », mais pas systématiquement, donc prochaine étape , teste du plot 0.
Pour se faire, il est nécessaire de connaitre l’emplacement exacte de l’électrode par rapport à l’autre, et pour cela il n’y a qu’ un scanner en 3D, après vérification dans mon dossier, je n’ai pas cela en magasin.
Donc, je vais être convoqué à l’hôpital pour passer ce scanner, de tel sorte qu’à ma prochaine hospitalisation, prévue en juin, nous ayons tous les éléments pour améliore mon élocution, en attendant, orthophoniste .
Et voilà les nouvelles du neurostimulé
Je pars la semaine prochaine faire »les plages du débarquement en Normandie »Toute la côte jusq’au Touquet en camping car, un peu de repos me fera le plus grand bien.
Je vous salue tous, et vous remecie pour votre soutien,
A bientôt
Didier
nous sommes le 08/11/2009
Je reprends la plume avec grande difficulté, et grande fatigue, il est 7H30 et ma première prise ne fera effet qu'à 8H00, en attendant c'est du off: analyse: levé de bonheur parce que grande douleur partout dans le corps, musculaire la douleur, plus très lent au clavier avec beaucoup de fautes de frappe donc beaucoup de retour etc..... très mal aux jambes, surtout la gauche (normal). Je les étire, je sens que ca se débloque doucement, je bouge beaucoup mes jambes , les pensées en moments off sont très désagréable, pourquoi si tôt, pourquoi moi, enfin toute les questions comme une grosse déprime; mais je suis content, je commence à galoper au clavier , ca revient, ca y est il est 8H23,tout va bien , ca a encore marché ce matin, je me lève de ma chaise je vais à la fenêtre, c'est merveilleux, il fait gris , il bruine, un bon temps breton quoi, quelle bonheur, une nouvelle journée m’est offerte. Où en étions- nous, oui j'ai beaucoup délaissé mon site ces temps ci, tout d'abord nous sommes partis durant trois mois en camping car visiter les amis, la famille bref une superbe balade durant laquelle nous avons réfléchis entre autre à beaucoup de chose. Nous avons pris la décision par exemple de vendre notre maison, une maison de maitre, 6 chambres, 2 étages plus de 200 m² habitable, un terrain de 2300m² où l'herbe n'en finis plus de pousser, enfin beaucoup de chose à entretenir. Nous allons opter pour un petit plein pied sans trop de terrain. J'en profite pour vous montrer mon offre : www.vente-maison-maitre-morbihan.fr Dans l’espoir de la vendre rapidement. Comment ce sont passé ces 3 mois, et bien pas mal du tout, une fois les repaires pris dans le camping car, a savoir ou sont mes cachets, l'eau tout va bien. Mon état maintenant : bien il évolue et de nouveaux symptômes apparaissent, en fin d’après midi, j’ai de fortes rigidités dans les muscles du coté gauche, cela approche la paralysie avec en même temps de fortes douleurs. Un dispersible peu parfois diminuer la douleur. Le soir mon élocution est inaudible, mais j’ai le choix, ou je prend moins de cachet, alors je passe en off avec tous les ennuis que l’on connait mais je parle et me fais comprendre, ou je prends ma dose normale et je me tais car je suis complètement inaudible, j’ai toujours choisis de me taire……………… Voila les nouvelles, le ciel se découvre,il est 9H00, je vais allé chercher le pain en quad, elle est pas belle la VIE ……………. DIDIER