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Le 2 décembre 2008,

 j'ai été neurostimulé pour la deuxième fois, à Rennes au CHU de Pontchaillou.

réveil 7h00, douche Bétadinée, stimulateur à l'arrêt et arrêt des médicaments depuis le veille donc état OFF, pas facile la douche.....

On vient me chercher à 8h30 dans mon lit direction un des services de neurochirurgie pour la mise en place du cadre (photo 1,2,3,4,5). les pointes bien enfoncées, ils m'emmènent au scanner (photos 6,7,8,9)puis , retour dans ma chambre, il est 10h00. Ils discute entre eux pour définir le meilleur trajet afin d'atteindre la cible (photos 10).

Puis ils reviennent me chercher vers 11h00, direction le bloc.(photos 11). Fixation du cadre sur un grand support fixé au sol, ajustement en hauteur de mon corps par rapport à la tête et mise en place du champ opératoire(photos 12,13,14). fixation du rapporteur d'angle indiquant le point d'impact et la trajectoire.(photos 15) Incision et maintien des chaires par écarteurs (photos 16 )afin de visualiser l'os du crâne. Puis perçage du crâne (photos 17) à l'aide de la perceuse (photos 18,19) afin de visualiser le cerveau (photo 20). une fois les deux électrodes provisoires descendues à l'aide du même outil,(photos 21), branchement de ces deux électrodes sur un stimulateur (photo 22) afin de réaliser tous les testes de tensions sur les différents plots des électrodes, dans le but de descendre les électrodes à la meilleure profondeur. Ils sont également aidés par une radioscopie prise à tout moment (photos 23,24,25).de l'autre côté du champ je peux et doit donner mes sensations à chaque étape du teste, effet de chaleur intense, dédoublement de la vue, dyskinésie, fourmillement etc... (photos 26), une fois déterminé l'endroit définitif et considéré le meilleur par l'ensemble des exécutants, on retire les électrodes provisoires que l'on remplacera par la définitive. ensuite fermeture du trou, il est 15h00. Injection d u produit anesthésiant qui m'endormira profondément le temps de m'implanter le stimulateur dans la poitrine et de le brancher à l'électrode.

Réveil très difficile au service des soins intensifs, désentubage de la sonde gastrique douloureuse, puis repos, interdit de se lever pendant 9h00.

Ensuite retour à la chambre, première station debout à l'aide d'un kinésithérapeute, tout est OK, je fais connaissance de mon voisin de chambre, Louis, et on me mets en marche le stimulateur, tout va bien.

Trois jours plus tard je regagne le service de neurologie afin de diminuer mon traitement et de régler en conséquence la tension de la nouvelle pile tout en diminuant la tension de la première.

le 16 décembre je quittais l’hôpital avec une pile à 3,3v la nouvelle à 0.8v et 50% de médicaments en moins. Mes blocage et surtout mon freezing avaient complètement disparu.

Aujourd'hui la veille du réveillon d Noël je me porte bien, et je suis à 60% de médicaments en moins.

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Nous sommes le 16 décembre 2008, je rentre de Rennes  après 14 jours passés à l'hôital de Pontchaillou où j'ai subi une intervention chirurgicale nommée "implantation d'une seconde électrode pour stimulation cérébrale profonde"

Je remercie  le service du bloc et tout particulièrement l'émminent docteur Arturio Pasqualini (neuro-chirurgien) qui a permis  à une équipe de neurologues de pointe (MME Drappier, MME Drouaut....) de faire de cettte intervention une pleine réussite.

Je remercie le service de neurochirurgie, le service des soins intensifs ainsi que le service de neurologie .

Nous sommes le 08/11/2010

Je reprends la plume avec grande difficulté, et grande fatigue, il est 7H30 et ma première prise ne fera effet qu'à 8H00, en attendant c'est du off: analyse: levé de bonheur parce que grande douleur partout dans le corps, musculaire la douleur, plus très lent au clavier avec beaucoup de fautes de frappe donc beaucoup de retour etc..... très mal aux jambes, surtout la gauche (normal). Je les étire, je sens que ca se débloque doucement, je bouge beaucoup mes jambes , les pensées en moments off sont très désagréable, pourquoi si tôt, pourquoi moi, enfin toute les questions comme une grosse déprime; mais je suis content, je commence à galoper au clavier , ca revient, ca y est il est 8H23,tout va bien , ca a encore marché ce matin, je me lève de ma chaise je vais à la fenêtre, c'est merveilleux, il fait gris , il bruine, un bon temps breton quoi, quelle bonheur, une nouvelle journée m’est offerte. Où en étions- nous, oui j'ai beaucoup délaissé mon site ces temps ci, tout d'abord nous sommes partis durant trois mois en camping car visiter les amis, la famille bref une superbe balade durant laquelle nous avons réfléchis entre autre à beaucoup de chose. Nous avons pris la décision par exemple de vendre notre maison, une maison de maitre, 6 chambres, 2 étages plus de 200 m² habitable, un terrain de 2300m² où l'herbe n'en finis plus de pousser, enfin beaucoup de chose à entretenir. Nous allons opter pour un petit plein pied sans trop de terrain. J'en profite pour vous montrer mon offre : www.vente-maison-maitre-morbihan.fr Dans l’espoir de la vendre  rapidement. Comment ce sont passé ces 3 mois, et bien pas mal du tout, une fois les repaires pris dans le camping car, a savoir ou sont mes cachets, l'eau tout va bien. Mon état maintenant : bien il évolue et de nouveaux symptômes apparaissent, en fin d’après midi, j’ai de fortes rigidités dans les muscles coté gauche, cela approche la paralysie avec en même temps de fortes douleurs. Un dispersible peu parfois diminuer la douleur. Le soir mon élocution est inaudible, mais j’ai le choix, ou je prend moins de cachet, alors je passe en off avec tous les ennuis que l’on connait mais je parle et me fais comprendre, ou je prends ma dose normale et je me tais car je suis complètement inaudible, j’ai toujours choisis de me taire……………… Voila les nouvelles, le ciel se découvre,il est 9H00, je vais allé chercher le pain en quad, elle est pas belle la VIE ……………. DIDIER

Nous  sommes le 5/03/2011

Le temps passe, la vie aussi, j’ai 53 ans, je me porte plutôt bien, comme quoi, l’être humain a vraiment  de haute capacité d’adaptation.

Toujours pareil, le matin du mal à bouger, très douloureux, après la première dose, ca y est je galope de nouveau.

A la différence que à chaque effort, il me faut m’allonger pour récupérer,

Et puis aussi il y a des  choses que l’on doit pas oublier et y penser parfois à la place des médecins.

Ils ont oublié pour la deuxième fois de me convoquer pour consultation. Mais là c’était plus grave, il ya une semaine, ca n’allait plus du tout, bloqué toute la journée quasiment, rien ni faisait, ni dispersible, ni apokinon en injection.

J’ai alors un doute, ma première pile, vite je la contrôle , mais tout va bien elle fonctionne, oiu mais délivre-t-elle assez de tension, elle a Bientôt 7 ans.

D’urgence à Rennes , teste, pile out.

J’attends maintenant un RDV avec le  neurochir, mais ce sont les vacances de février, il sont tous au ski, alors je patiente à la maison. J’attends .

La capacité d’adaptation, dingue……………………

De plus je déménage le 10 mai pour une maison plus petite et plus adaptée, il  ne faut pas attendre le dernier moment .

Voilà mon état ce jour, 

Bonne chance à tous, et la vie est belle, je viens d’apercevoir un coin de jour à la fenêtre , c’est bon signe, non ?............

Didier

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