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A 38 ans 1/2 , du jour au lendemain, en plein boulot chez un client, dépression fulgurante, je suis rentré chez moi, l'été arrivait, j'ai consulté sans le savoir un neuropsychiatre spécialisé dans la mp. Il a soigné ma dépression, cela à duré environ 6 mois. Mais il avait déjà remarqué quelques signes avant coureur !..........N'ayant trouvé aucune raison valable à cette dépression, bien au boulot, bien en couple, bien avec les enfants.........;

A 39 ans apparition de tremblements évolutifs rapide de la main gauche, allant jusqu'à la perte totale du contrôle de cette main.

Direction le neuro-psy, là il m'a fait faire un IRM pour écarter la piste d'une tumeur au cerveau.  Ensuite il m'a dit qu'il savait mon problème, mais qu'il souhaitait une confirmation d'un professeur de Rennes.

Direction Rennes, nous avons rencontrer Hervé Alain, professeur en neuro-pharmacologie .

Après un bref examen clinique, il nous a assis mon épouse et moi et nous a annoncé la bonne nouvelle en me disant qu'il allait tout mettre en oeuvre pour m’aider à veillir au mieux.

J'ai attaqué direct avec modopar et requip, matin midi et soir.

Impeccable, comme avant plus de tremblement, et retour boulot à fond. J'étais cadre commercial responsable sur 22 départements du grand ouest, et de plus n°1 national.

Ca a été pendant 2 ans comme ça, puis retour de symptômes autres, blocages et  dyskinésies légères. Avec mon neuo-psy on faisait notre "soupe" pour que je puisse continuer à bosser, je  prenais à l'époque l'avion à Lan BiHhoué tous les mois pour réunion à Paris avec mes responsables, suivi des meilleurs restaurants de la capitale, je passais mon temps à cacher ma mp.

Le 31 mai 2001, après ma 3éme sortie de route, je me suis arrêté de travailler.

de plus en plus de mal à gérer les médicaments, en 2004 je ne vais plus que de blocage en dyskinésie, plus moyen de régler quoi que ce soit;. Décision est prise avec mon neuro, neurostimulaton cérébrale profonde. Ma seule issue. 

 La veille de l'intervention !!! pas fier.....

En juin 2004 neuro-stimul une électrode à Nantes, réglage à Rennes, total un mois et demi d’hopital, le 13 septembre 10 jours d’hosto pour la visite M+3, déjà reconvoc pour M+6 le 13 décembre.

Avant l’opération j’étais à 2200mg de Modopar et 8mg de réquip + 8 contam le tout par jour.

Blocage et dyskinésie au quotidien.

Maintenant je suis à 1000mg de modo, 8mg requip et plus de contam.

Rares blocages, plus du tout de dyskinésie, mais grande fatigue l’après midi.

J’en ai jusqu’à juin 2005 pour obtenir un résultat au top.

Opéré par Sylvie Raoul, accompagné de Mme Drappier et de tout leur staff.

D.P « après lopération de juin 2004 »

Nous sommes en janvier 2006

Beaucoup de choses  ont changé.

En juin 2005 , un an après l’opération, les paramètre du stimulateur sont très difficile à régler, jamais d’état stable. Les hospitalisations trimestrielles sont catastrophiques, le plus souvent dut aux testes effectués durant ces hospitalisations, teste à la dopa, arrêt du stimulateur, arrêt simultanément des médicaments . Etat semi végétatif. A ce moment on comprend que sans médicamentation et sans le stimulateur la maladie a fait des ravages et l’évolution a été fulgurante. Donc si l’on tient debout e si l’on peut se mouvoir, ce n’est que grâce à ces subterfuges.

La décision est prise, l’électrode sera maintenue à 3,3 volt sur le plot 3.

Est-ce le meilleur réglage, à vraie dire on en sera jamais rien, les testes pour les statistiques prenant pratiquement tout le temps des hospitalisations, pas de places pour de réelles testes personnelles de tensions sur différents plots. A mon grand regret.

Aujourd’hui, 23 janvier 2006,

Je jongle toujours avec mes médicaments au niveau des heures de prise, des quantités par prise, rien de simple mais toujours environ 1000mg de Modopar, 8mg de requip, 1 rivotril devenu maintenant indispensable pour lutter contre les contractures du bras gauche .

Retour des dyskinésies lors de prise > 1000mg de modopar .

Prochain rendez-vous à l’hôpital, avril 2006. peut être une branchement d’un deuxième plot…

D.P. 23/01/2006

Nous sommes le 26 septembre 2006

Pas de miracle à ma dernière hospitalisation, toujours ces testes, et comme tout semble aller pas trop mal ils préfèrent me laisser ainsi.

On a juste voulu essayé de monter un peu ma tesion à 3,7volts, ce fut un fiasco, retour à 3,3volts.

1000MG de modopar et enviro 9 mg de requip.

La suite au prochain épisode, pourl'instant je jongle toujours avec mon traitement.

D.P 26/09/2006

Nous sommes le 17 avril 2007

Un peu plus de soucis dans le réglage des médicaments, serais hospitalisé le 12 juin Mar VERIN  a souhaité essayer le plot 1, on va tenter le coup !.......

D.P 17/04/2007

Nous sommes le 5 septembre 2007

D.P le 05/09/2007

Nous sommes le 4 mai 2008

Toujours là, je tourne maintenant à 1450 mg de dopa et 8mg de requip.

Gros problème de sommeil, Dyskinésie et état off de retour, J'ai l'impression de me diriger vers l'état dans lequel j'étais avant l'opération, donc évoluion de la maladie persistante. Le principal j'arrive à me supporter. Prochain RDV avec Marc Verin le 11 juin 2008.

D.P le 04/05/2008

Nous sommes le 3 juillet 2008

Résultats de la visite du 11 hjuin 2008,

il s'avère que mon RDV était à 15h30, moment de la journée où je suis loin d'être au top, en fait j'étais "off", et le professeur à pu m'examiner dans un état interessant.

résultat de l'examen clinique, la mp a commencé à crocher à droite d'où la proposition d'une seconde électrode mais à gauche cete fois.

j'ai accepté l'intervention qui aura lieu à la rentrée.

je reste confiant et serein.

PS: la première pile donne des signes de faiblesse, peut-être sera-t-elle changée dans la foulée........... 

D.P le 05/07/2008

Nou sommes le 9 novembre 2008

  Tout d'abord convoqué le 12 septembre pour une semaine  d'hosptalisation, (je salue au passage Patrick, mon voisin de chambrée qui venait se faire monter une pompe apokinon, en vue d'une opération future également.)

Ils m'ont de nouveau coupé la pile, stoppé les médocs, et ce fut l'enfer. Au passage ils m'ont augmenté la première pile de 1/10 de volt.

RESULTAT: impossible de retrouver mon état initial, et m'ont laissé regagner  Lorient  à 150 kms.

Une semaine se passe, ça ne va toujours pas, bloqué toute l'après midi malgré une nouveauté, l'injection d'apokinon.

Bref, je retourne à Rennes  2 jours pour me refaire mettre ma pile à la tension initiale. Aujourd'"hui, je peine à retrouver mon état d'antant, je suis plus bloqué qu'avant et je prends plus de médocs, environ 2000mg de dopa/jour.

J'attends maintenant la date de la nouvelle intervention..........

D.P le 09/11/2008