Je suis Atte,je ne crois donc ni au paradis ni à l’enfer.

Je vis l’enfer sur terre, pour moi lediable s’appelle « mp » (maladie de Parkinson).

Le paradis c’était avant la mp, la vie quoi.

La médecine a fait d’énormes progrès en terme de recherche, entre autre la neurostimulation, bilatérale, ou unilatérale.Pour ma part j’ai été deux fois opéré, une fois à droite en 2004, une fois à gauche en 2008 . en sous-thalamique.

Pour se faire, il y a des impératifs, les blouses blanches appelle cela le « teste à la DOPA ».

La DOPA , pour un parkinsonien, c’estle libérateur de l’enfer, le médicament miracle découvert dans les années 70, il permet de s’échapper de l’enfer quelques temps.

Bien dosé et prit à heures fixes, il est vraiment miraculeux et permet de vivre à peu près normalement durant « la lune de miel »(terme techniquesignifiant environ les dix premières années de la maladie, après, ça se complique).

Alors, qu’est-ce donc que le teste à la DOPA,

Dans un premier temps il sert au diagnostique , effectivement, lorsqu’un patientmontre des symptômes de la mp, la Dopa va confirmer ou non l’avis du neurologue.

Mais le teste reste incontournable, d’après les blouses blanches, pour les contrôles des neurostimulations.

On subit 1 teste avant l’opération, voire 2 puis 1 teste à opé+3 mois, puis 1 à opé+6, puis 1 teste à opé+12, puis 1 dernier à opé +24 . Soit 5 testes pour une intervention.

En ce qui me concerne, cela fait donc 10 testes en 6 ans.

En quoi consiste le teste DOPA pour un neuro-stimulé ?

Cela consiste à un véritable calvaire, un retour en enfer tout simplement, à la limite du soutenable plus vous avancez dans la maladie.

Le testecommence à minuit, plus de médicament et pas de petitdéjeunerà teste +8 heures puis vous restez sans Dopa jusque l’arrivée des blouses blanches, vers 10 heure , soit teste + 10 heures quand tout se passe bien.

En suite on vous fait un examen clinique et vers 11 heures , vous avez déjà sauté 2 prises de DOPA, on vous donne du »dispersible », l’équivalent des deux doses sautées, mais sous forme d’un médicament super rapide(bien connu des parkinsoniens) . Il vous faudra15 minutes environ pour êtrerétabli, momentanément, car pour rattraper réellement la matinée privée de DOPA c’est parfois 3 à 4 jours qu’il va vous falloir. Puis un nouvel examen clinique, pour comparer.

Ce sont ces 11 heures qui sont terribles.

Mais le martyre n’est pas terminé, vous arrivez tant bien que mal au soir, content de pouvoir fermer les yeux pour ne plus souffrir, pour essayer d’oublier.

Et à minuit on arrête de nouveau tout médicament et de plus on vous coupe le neurostimulateur. Là on est au comble, plus aucune barrière entre vous et l’enfer, au petit matin on est sur le lit, incapable de bouger, ayant parfois du mal à respirer, dans un état appelé techniquement « OFF ».Comme par hasard, l’état « OFF » est proportionnel à l’état psychologique, vous devinez dans quel état on se trouve à 11heures, à l’arrivée des blouses blanches, et il faut encore subir un examen clinique, le plus souvent trè s laborieux. De nouveau on reprends du « dispersible » et hop en 20 minute tout va déjà mieux.Le temps d’un dernier examen clinique et on vous rebranche le stimulateur. Ca y est vous êtes sur la liste des sortants. Personne ne peut imaginer dans quelétat nous sommes à ce moment là. On peut augmenter les prises, voire les doses, rien n’y fait, il vous faudra une dizaine de jours pour vous rétablir, mais jamais revenir à l’état initial.

E n faisant cela on a laissé la porte ouverte à la mp un court instant pour qu’elle puisse vous prendre 1 ou 2 points. Cela fait 10 à 20 points sur deux interventionschirurgicales. C’est énorme,nous nous battons pour garder cette porte fermer, malgré tout elle évolue tout le temps, pourquoilui donner l’occasion de nous prendre quelques points, de toutes façons, elle gagnera tôt ou tard ……………………

Aujourd’hui je prends ma DOPA, mes deux stimulateurs sont en marche, tout va à peu près bien, et ce soir je commence LE TESTE A LA DOPA .

Il se terminera dans deux jours, après que l’on ai stoppé les deux stim et coupé les médicaments.

Dans quel état serais-je ?, combien de temps vais-je mettre à me rétablir ?, combien de point aurais-je perdu ?

A quand l’enfer ??????????

Mais après longuse discutions avec les neurologues,le test à la dopa reste incontournable, tant pis….