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LA COMPASSION

Lorsqu'on a la MP, les gens qui nous "constatent", font généralement preuve de compassion à notre égard. Mais pas toujours! J'ai envie de parler des autres, des individus que nous rendons mal à l'aise, de ceux qui réagissent maladroitement, ou qui ne comprennent vraiment pas de quoi il s'agit.... ,

SI C'ÉTAIT SIMPLE ET FACILE,

J'AURAIS ENVIE DE LEUR CECI:

-D'abord, la MP au début, c'est certain que c'est moins invalidant qu'une paraplégie. Mais c'est un mal qui progresse sans cesse, et inexorablement. Aussitôt qu'on s'est adapté à un certain niveau de handicap, celui-ci a déjà progressé et il faut alors, et continuellement, s'adapter à vivre avec un corps de plus en plus malade. Ces efforts constants d'adaptation physique et psychologique finissent à la longue par user et saper le moral;

-Des fois, c'est vrai que je n'ai pas vraiment l'air malade. Mais, chaque jour, à un moment donné, quand l'effet des médicaments s'estompe, mon état change radicalement et rapidement, et ça se produit habituellement plusieurs fois à l'intérieur d'une même journée. En l'espace de quelques minutes je peux soudainement me retrouver dans un état où j'ai beaucoup de difficulté à marcher. II y a des bonnes et des mauvaises périodes, qui ne sont pas nécessairement liées à la fatigue ni au stress.

Plus la MP progresse, moins on arrive à prédire l'état dans lequel on sera au moment précis de pratiquer une activité, et ce, malgré tous les médicaments disponibles actuellement. C'est donc une autre source d'inquiétudes, une forme de stress... à un moment donné, on devient fatigué, on atteint l'étape où par crainte d'avoir une "baisse" (OFF, dans le jargon de la MP) nous empêchant de faire une activité, on ne va plus la faire...

-Un traitement existe, et il implique souvent la prise quotidienne de 20 à 30 comprimés (déjà une vingtaine dans mon cas), parfois plus. II faut prendre chacun de ces comprimés au bon moment, en fonction de nos activités et porter une attention aux interactions possibles avec certains aliments protéines (comme la viande) qui réduisent l'effet ou la rapidité d'action des médicaments. Ceci exige une concentration constante, qui parfois nous fait défaut, surtout les jours où nous sommes fatigués. À l'usage, et à mesure que la MP évolue, l'effet thérapeutique des médicaments s'épuise et des effets secondaires, parfois aussi invalidants que la maladie, apparaissent.

Actuellement, c'est seulement mon côté gauche qui est atteint, mais ce n'est qu'une question de temps avant que les deux côtés soient touchés et que survienne, en prime, la possibilité de développer d'éventuels problèmes d'équilibre, d'incontinence, de pression sanguine, de dépression nerveuse, etc.

-Chacun de ces symptômes, pris séparément un par un, n'est pas tellement invalidant. Mais le cumul est parfois pénible à supporter, même s'il n'y a pas beaucoup de signes visibles extérieurement de la maladie.

-Bien sûr, je ne suis pas monstrueux à voir, mais parfois, je suis suffisamment différent pour attirer les regards, surtout ceux des enfants. Ça peut être difficile à accepter, quand on sait que ce n'est que le début, que ça ne va que s'aggraver (je n'ai que 48 ans

-Ce n'est pas une maladie psychologique. Le mal est situé entre mes deux oreilles, mais c'est dans des tissus nerveux, pas dans mon esprit!!

VOILA!

En y pensant encore, je trouverais facilement d'autres problèmes à ajouter à la liste. Mais, je crois m'être suffisamment vidé le coeur pour illustrer l'objet de la frustration.

....D'un certain point de vue, ce serait plus simple si j'étais paraplégique. Je ne doute pas que le choc initial aurait été beaucoup plus dur à encaisser. Mais une fois remis, j'aurais pu m'adapter une fois pour toute, à une condition plus ou moins stable, les gens sauraient de quoi il s'agit en m'apercevant... je n'aurais pas besoin de leur expliquer autant de

choses compliquées. Les enfants ne trouveraient pas ça drôle. On ne me soupçonnerait pas de paresse. On n'oserait pas imaginer que c'est peut-être psychologique, on saurait qu'il n'y a pas vraiment de chirurgie réparatrice possible... peut-être même qu'on raconterait mon histoire à un parkinsonien, pour lui signifier qu'il y en a des pires que lui!!!

Voilà! Ça m'a fait du bien de le dire!

De Marc Bergeron

un ami..........

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